mercoledì 17 ottobre 2012

Ma che vuol dire "malato cronico"?


Ci sono argomenti che sono decisamente più delicati di altri e, tra questi, le malattie ricoprono un posto d'onore. Tutti abbiamo esempi più o meno diretti di sofferenze dovute a patologie di diversa entità e una delle reazioni psicologiche maggiormente messa in atto è quella della chiusura, del silenzio. C'è una sorta di atteggiamento di rispetto e di sottomissione al male, naturalmente stimolato dalla paura di soffrire e di morire. Ma c'è una cosa che ho imparato nella vita: le probabilità che si avveri un evento di cui abbiamo paura è decisamente superiore alla possibilità che non si realizzi se noi quella paura l'affrontiamo, la capiamo e la superiamo. Temi che il tuo partner, prima o poi, si stuferà di te e ti molli? Sei convinta/o che non troverai mai la persona giusta? E' inevitabile che assumerai una serie di atteggiamenti che stimoleranno queste eventualità, prima di tutto perché vivi nello stress, e questo già ti rende noioso e pesante. Ogni tua azione sarà pregna di insicurezze e chi ti sta intorno lo percepisce. Magari troverai chi è come te e vivrete felici nella vostra infelicità, due zoppi che percorrono insieme la vita, ma pensa quanto sarebbe bello affrontare quelle paure, prima con se stessi e poi con l'altro, ed esplodere in una crescita comune, maturare se stessi e realizzare le proprie potenzialità. Uscire dal guscio.
Ecco, già l'argomento era delicato in partenza, ora c'ho aggiunto l'ammmore..... mi sono sistemato!
Torniamo a noi.
Vi ho da poco parlato, in un precedente post, dell'assurdità del nostro Sistema Sanitario, che prevede un approccio assolutamente dittatoriale nei confronti di una libera scelta di cura, sia da parte del paziente che da parte del medico. Naturalmente, quando parlo di cure alternative, mi rivolgo sempre a metodi che abbiano una base scientifica, con studi alle spalle ed un'esperienza clinica dimostrabile. In quel post citavo la storia di Barbara Bartorelli, che è riuscita a curare il suo cancro seguendo un protocollo diverso da quello impostogli e che adesso sta lottando con la prepotenza della burocrazia che pretende indietro quasi 50.000 euro, visto che lei ha usato un metodo alternativo (cura Di Bella), tra l'altro facendo risparmiare parecchi soldi alla sua AUSL, dato che le classiche cure sono molto più costose!
Poi mi imbatto in un bellissimo documentario divulgato nel blog di byoblu, dal titolo "La scienza del panico". Vi consiglio caldamente di dedicare un'ora e venti del vostro tempo alla visione di questo filmato, perché riassume molto bene com'è funzionato (e purtroppo funziona ancora!) il sistema medico negli ultimi 30/40 anni. E' assolutamente scioccante riscontrare ciò che, ormai, ognuno di noi pensa in cuor suo, e cioè che c'è qualcosa che non va nel modo in cui veniamo curati, però è allo stesso tempo liberatorio e ci conferma che l'adozione di un corretto stile di vita è la migliore assicurazione sul futuro che ci possiamo creare.

E allora che vuol dire essere un malato cronico?
Immaginate di nascere e crescere su un bellissimo albero, una maestosa quercia. Inizialmente siete attaccati al suo imponente tronco, fino a quando un ramo non spunterà sotto di voi. Questo non sarà altro che un delicato elemento all'inizio, che si rafforzerà con voi, che vi darà modo di allontanarvi e sul quale potrete fare sempre più affidamento. Quel ramo è la vostra salute! Un giorno non molto lontano sarà così forte e vigoroso da permettervi qualunque acrobazia su di esso e potrà essere il vostro trampolino di lancio per volare. Fino alla morte, rimarrà la base su cui poggerete e qualunque vostra evoluzione avrà sempre un ritorno felice su quello che è divenuta la vostra piccola quercia.
Certo, a volte non va così, negli ultimi tempi sempre meno direi, se ci guardiamo intorno. Escludendo chi ha la sfortuna di nascere con un ramo non buono (parlo di malattie genetiche), possiamo dire che tutti gli altri hanno un potenziale destino favorevole di fronte a loro. Il problema è che, in modo decisamente inconsapevole, almeno inizialmente, ci sediamo su questo ramo e cominciamo a segarlo. Assurdo! Certo, questa operazione suicida viene molto ben stimolata da una quantità di input esterni incredibili (tutti i vaccini che ci fanno fare sono davvero necessari e utili o, al contrario, possono essere addirittura dannosi? Le indicazioni alimentari fin dai primi mesi e lo stile di vita che viene consigliato alla mamma prima e dopo il parto sono adeguate? Vogliamo parlare di ciò che ci spingono a mangiare i media e le loro pubblicità? O delle medicine che ci rifilano fin da piccoli? - Segue elenco infinito!). Per cui, ci ritroviamo con questa sega in mano e vai col ritmo ZU ZUMM ZU ZUMM ZU ZUMM.....
In parole povere, un malato cronico è una persona seduta sul ramo che sta segando, cioè chi per troppo tempo ha vissuto al di fuori delle proprie possibilità fisiche e psicologiche, arrivando al limite del sopportabile, per cui si ritrova a dover fare i conti con una sua predisposizione a una determinata patologia e perciò a dover riprendere in mano la propria vita e ad adottare delle strategie più rigide di altri per ripristinare uno stato di salute. Se poi, a un nostro stato patologico, aggiungiamo che il 99% dei medici ci rifila dei farmaci che non curano un bel niente, servono solo a tamponare dei buchi, ma hanno degli effetti collaterali importanti, che a lungo termine possono dare delle conseguenze ancora più devastanti e che tendono a cronicizzare loro stessi la nostra patologia, ecco che il quadro è completo! Per esempio, spesso rifletto su come sarebbe stata la mia vita se nel 1997 il primario gastroenterologo che mi diagnosticò la rettocolite ulcerosa in seguito alla colonscopia, fosse stato una persona preparata e intellettualmente onesta e mi avesse invitato a fare ciò che ho fatto ben 12 anni dopo! Ora il mio colon sarebbe molto più resistente, io avrei sprecato molto meno tempo dietro a farmaci e ospedali e molti soldi, miei e vostri, si sarebbero potuti spendere per ben altri scopi! A questo proposito, ci tengo a raccontarvi un aneddoto fresco fresco. Non è il massimo divulgare certe cose personali, ma questo blog è nato con un obiettivo ben preciso e so che le mie disavventure possono essere molto preziose per tanti.

Giusto un mese fa, dato che con il cortisone ancora non riuscivo a far rientrare la situazione nella norma, ho aggiunto la "cara" mesalazina, sia compresse, che supposte, che clismi. La situazione è migliorata in questi 30 giorni, non c'è dubbio, ma troppo lentamente e con continue fasi altalenanti. Due giorni fa, la mattina ho notato un aumento del sangue, anche se erano diminuite le scariche a 2 al giorno. Questo mi ha allarmato, perché ne ho visto molto più di quello che ho fatto dall'inizio della ricaduta. Soprattutto mi sono domandato: come mai? Sto mangiando benissimo, dormo, sono ancora con 50mg di cortisone più 800mg x 5 di mesalazina, più una supposta la sera..... ma che succede??? Allora la sera stessa mi rifaccio un  clisma con dentro il cortisone, evidentemente la supposta non basta, penso io. La mattina mi sveglio con una perdita di sangue nel letto, mai successo prima se non in ospedale ai tempi del mio primo ricovero, quando dovettero mettermi il pannolone per 2 notti! Mi alzo di scatto, smonto il letto di corsa, ma ormai il sangue è arrivato fino all'ultimo strato (per fortuna il materasso si è salvato) e finisco in bagno con una marea di sangue! Il mio primo pensiero è stato: la mesalazina! Già, tra i suoi effetti indesiderati c'è questa dicitura: "L'insorgenza di reazioni di ipersensibilità (eruzioni cutanee, prurito) o di episodi di intolleranza intestinale acuta con dolore addominale, diarrea ematica, crampi, cefalea, febbre e rash, richiede la sospensione del trattamento". Scusate tanto, ma vaffanculo!!! Tu pensa l'assurdo, mi sto "curando" con un farmaco che può acuire i miei sintomi. A matti, a scemi, a delinquenti!!! Inoltre mi leggo gli eccipienti dell'asacol compresse e il primo della lista è il lattosio! Ahahah! Uno degli alimenti peggiori per chi ha problemi di salute, e non solo! Se questo non è un modo per renderti cronico, chiedo aiuto a voi per trovare un'altra interpretazione. C'è un medico in sala che vuole rispondere per favore? Ovvio che decido immediatamente di sospendere la mesalazina in tutte le sue forme. Conseguenze? Sangue quasi completamente sparito il giorno dopo e stamattina mi sono alzato per andare in bagno e ne ho visto zero! Considerando che in genere è la mattina che ne faccio di più. Zero! Ora non so come andranno i prossimi giorni, naturalmente sono sotto osservazione e mi do una bella grattata a scanso di equivoci (in più mi prendo tutte le energie positive che mi state mandando e faccio specchio riflesso a tutti i gufi. Non so se vi sorprenderà, ma ce ne sono e a volte mi scrivono pure!), ma questo è quanto.

Tornando all'esempio del ramo e a come ci troviamo a segarcelo da soli con il nostro stile di vita sballato, personalmente c'ho dato giù parecchio in passato (sto parlando del ramo.....! :-), per cui non è che posso lamentarmi oltre il dovuto se poi sono più delicato di altre persone. La mia recente ricaduta, che ho raccontato qui e qui, lo testimonia. C'è di buono che questo benedetto ramo è in grado di rigenerarsi, se non è stato tagliato fino ai limiti, per cui si tratta di proseguire sulla strada giusta e adottare sempre di più comportamenti favorevoli a questo processo. Ormai sono più di 3 anni che ho cambiato stile di vita, ma di certo adesso sono più consapevole di prima, per cui mangio ancora meglio e posso mettere in atto strategie migliori per stare bene. Quando mi scrivete e decidete di iniziare con una nuova alimentazione, spesso vi dico che avete appena scelto di cominciare un viaggio, non una dieta. E quest'avventura prevede, prima di tutto, che l'affrontiate con l'entusiasmo e la positività necessari, qualunque sia il vostro stato di salute, e poi che vi liberiate di quella diabolica lama dentata che tenete in mano. Basta stare seduti sul ramo a tagliare, alzatevi in piedi e guardate l'orizzonte, c'è un panorama bellissimo che vi aspetta!



5 commenti:

  1. Sono d'accordo solo in parte sul darsi troppa responsabilità nel segare il ramo, una componente è fenotipica. Sulle paure, il 90 % di esse non si avvera, bisognerebbe diventarne consapevoli e vivere più rilassati :) Effettivamente di mesalazina mi sa che stavi superando le dosi massime consigliate.. Anche il cortisone alla lunga ha parecchi effetti indesiderati.
    Ciao!

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  2. LeonardoRubini17 ottobre 2012 18:21

    Non ho capito molto del tuo commento..... la componente fenotipica?
    Sulla mesalazina, sono le dosi che prendevo fino a 3 anni fa stabilite dal gastro. Sul cortisone, direi che è ovvio che faccia male.

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  3. Bravo Leo! domani dovrò sottopormi a colonscopia e tra gli ingredienti del preparato spicca uno su tutti: aspartame! ma dico io, com'è possibile che in un reparto di gastroenterologia non sappiano che l'aspartame è tossico? per non parlare della dieta pre-esame..un inferno! non vedo l'ora di rimettermi a regime..PS: avevo già letto del documentario che citi ma non l'avevo visto, ora l'ho fatto e sono sempre più convinta che sta solo a noi uscir fuori da questa condizione di "malati cronici". E comunque l'asacol ha dato gli stessi effetti collaterali anche a me infatti l'ho sospeso subito, e ribadisco il concetto: "a matti, a scemi, a delinquenti"!!!!!!
    Ciao

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  4. Medicina Spazzatura, esami inutili a centinaia, visitifici assurdi senza capo ne coda, farmaci che non servono a niente. Una babele disarmante. Naturalmente c'è anche del buono e non si può fare di tutta l'erba un fascio. Ma il più delle volte i medici mi fanno pena. Poveracci spauriti spesso molto ignoranti, perfino della materia in cui sono specializzati, angosciati tra l'esigenze di un paziente malato che non sanno guarire e la necessità di pararsi il didietro. E si perche ogni tanto qualcuno, dopo tutta questa giostra dove si ritrova a star peggio di prima s'incazza. Io ho impiegato dieci anni di dolore ad avere la diagnosi e dopo altri 15 anni di delirio. Ho dovuto prendere io stesso in mano la mia salute, tra gli insulti e l'ignominia di medic e familiari, e infine guarire da solo.
    E non mi si venga a dire che mi sono inventato tutto perchè ho un armadio di esami e cartelle cliniche da sbattere in testa in faccia agli increduli

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  5. Henry Ford ha detto “ Sia che tu pensi che ce la puoi fare o che
    non ce la farai, il tuo pensiero è in ogni caso corretto.”
    SONO SEMPRE D'ACCORDO CON TE!!!
    ps. Pensa che mia nonna mi chiede praticamente tutti i giorni "Guarda su computer se Leo ha scritto".

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