venerdì 11 gennaio 2013

Non si butta via nulla!

nella foto il dr. T.J. Borody

AGGIORNAMENTO DEL 17 GENNAIO 2013
La ricerca sulla terapia fecale procede a grandi passi, anche se in Italia, come al solito, non ne parla nessuno. Accontentatevi di me :-)
Vi segnalo questi articoli:

Il primo articolo ribadisce il successo di questa terapia sui malati di C. difficile e, nel finale, ricorda che è utile anche per altre malattie intestinali.
Il secondo articolo racconta dei passi avanti compiuti in Canada, dove sono riusciti a riprodurre del materiale batterico simile a quello presente nelle feci di donatori sani, evitando così i classici fastidi di questo procedimento e ottenendo comunque successo. Questo significa che tra qualche anno potremmo avere la possibilità di ripristinare la flora batterica attraverso questo prodotto di laboratorio, dove coltivano i batteri buoni per poi impiantarli. Ma, ancora meglio, in futuro potrebbero produrre delle capsule gastroresistenti in grado di veicolare la materia fino all'intestino e così ripopolarlo.




Cari 20 milioni di italiani,
anch’io sono uno di voi (1/3 degli abitanti della nostra penisola, secondo gli ultimi dati ISTAT, per un motivo o per un altro, prende almeno una medicina tutti i giorni della sua vita!), anche a me un medico ha diagnosticato una malattia cronica e mi ha detto: “Mi dispiace, non c’è nulla da fare, lei questa patologia se la porterà dietro per il resto della sua vita. Prenda queste medicine e speri in meglio!”.
Ma visto il detto che gira da tempo, il quale recita: “Chi vive sperando, muore cagando”, attribuito a un certo scrittore contemporaneo Carl William Brown, ma probabilmente coniato da un malato di rettocolite ulcerosa come me, da anni consumo occhi, polpastrelli e corrente elettrica per le mie ricerche su internet di cure alternative. Durante i 15 anni trascorsi dalla prima diagnosi ho scoperto di non essere solo e che ci sono migliaia di persone che non si sono mai arrese alla triste sentenza. Di queste, qualche decina si prodiga in rete con l’intento di divulgare le proprie scoperte e cercare di aiutare chi, come lui, soffre da anni e vede di fronte a se un tunnel sempre più buio e stretto. Io sono uno di quelli che, con il suo blog, cerca di tirare fuori dalle grinfie della disperazione più persone possibili, impegnandosi a informarle sulle tante possibilità che la scienza offre al di fuori delle solite pillole. A chi interessa la mia storia, lo invito ad approfondire sul mio blog.
Oggi, in questo post, l’obiettivo è un altro, più ampio e coinvolgente: riuscire a dar voce a l’im...paziente che si cela in ognuno di noi.
"L'im...paziente!" è quella figura, oggi sempre più diffusa, che rappresenta chi non è più soddisfatto dei protocolli medici proposti, visto che non risolvono affatto la patologia e dato che i farmaci da prendere danno notevoli effetti collaterali. L'im...paziente passa nottate e giorni interi su internet alla ricerca di una soluzione, ha quasi imparato l'inglese leggendo decine di studi scientifici sull'argomento e, messo di fronte a un medico, è ormai in grado di controbattere per filo e per segno su ogni aspetto, a volte mettendo in difficoltà il professionista e altre facendo delle magre figure da neofita. L’im...paziente è, prima di tutto, uno che si pone delle domande, che non accetta passivamente una cura o un qualsiasi comando senza riflettere sulle conseguenze. E’ chi si legge il bugiardino, chi si studia le etichette degli alimenti al supermercato, chi è alla continua ricerca di alternative valide. Soprattutto è colui il quale sa ascoltare, ha una mentalità aperta e non perde mai la fiducia in un futuro migliore. “Oggi è andata male, ma domani andrà meglio”, queste sono le parole che spesso l’im...paziente ripete a se stesso e ai cari che lo circondano, preoccupati per la sua salute cagionevole e spesso molto critici nelle alternative che si trova alle cure abituali. Così, cari pazienti e, soprattutto, im...pazienti d’Italia, sappiate che ci sono tante buone notizie per noi, che non siamo condannati alla ghigliottina che taglia la testa del nostro futuro e che questo blog ha l’intenzione di dare risalto a tutto ciò che può tornarci utile, per migliorare e, spesso risolvere, i nostri mali quotidiani.

Dopo alcuni mesi di ricerche e approfondimenti, ho deciso di raccontarvi di un metodo di cura relativamente nuovo e che scatenerà in voi prima schifo, poi sorpresa e, infine, vi farà guardare intorno a voi con occhi diversi, alla ricerca del potenziale “donatore ideale”! Sia chiaro che la tecnica che illustrerò può essere un aiuto importante per molti, ma il segreto per avere o recuperare uno stato di salute ottimale è sempre basato sull’alimentazione e sullo stile di vita, come ripeto spesso su questo blog.
Sto parlando del trapianto di feci (che schifo!!!). In gergo tecnico si chiama “batterioterapia fecale” (per gli amici “fecal microbiota transplant” o FT). Se domandate a un medico o, meglio, a un gastroenterologo, scoprirete che la maggior parte di loro non ne hanno mai sentito parlare (nonostante ne abbia scritto anche The Economist), mentre il resto vi dirà: “Si, la conosco, ma non funziona! Torno ora da un congresso mondiale di gastroenterologi e nessuno ha menzionato questa tecnica. Evidentemente non merita attenzione”. Già, peccato che nessuno spieghi al caro medico, appena tornato da un congresso mondiale con biglietto aereo, vitto e alloggio probabilmente pagati dalla casa farmaceutica di turno, che nessun produttore di penumatici si sognerebbe mai di pubblicizzare a proprie spese l’uso degli elicotteri come mezzo di trasporto. Che cosa ci guadagnerebbe? Purtroppo oggi la presenza delle case farmaceutiche nelle università, negli ospedali, negli studi dei medici, nei congressi e nella ricerca è tanto ingombrante quanto limitante, proprio perché ciò che si insegue è sempre e solo il profitto e, solo di riflesso, la salute. O meglio, forse è più corretto dire: la sopravvivenza del paziente!
Ma pensiamo positivo e guardiamo avanti.

Il feto si nutre di ciò che mangia la madre. Se l’alimentazione è scorretta, il nascituro ne risentirà, soprattutto in seguito al parto, dato che in quei momenti concitati avviene un primo scambio batterico fondamentale, per cui l’intestino del piccolo, sterile alla nascita, viene colonizzato dai batteri della mamma. In seguito sarà l’allattamento ad arricchire la flora batterica del neonato, ecco perché un parto naturale e la nutrizione al seno sono sempre auspicabili, così come un’alimentazione corretta da parte della mamma, soprattutto nel periodo della gravidanza e fino alla fine dell’allattamento. Dopo lo svezzamento, sarà lo stile alimentare del bimbo negli anni a venire a determinare la qualità della sua flora batterica.
Lì, nel profondo e misterioso tratto intestinale, lungo fino a 10 metri, vivono tra le 500 e le 1.000 differenti specie di microorganismi. Tra queste, le più numerose sono rappresentate dai batteri. Tanto per capirci, stiamo parlando di circa 100.000 miliardi di cellule in un adulto, per un peso totale di 1,5 kg! Tante quante sono le cellule presenti nel corpo umano e, giusto per farvi capire di cosa stiamo parlando, aggiungo che il numero dei geni totale del microbiota umano è 100 volte superiore a quello del nostro genoma. Possiamo affermare che stiamo descrivendo un vero e proprio organismo che vive dentro di noi? Be', non esageriamo, però alcuni scienziati lo definiscono come un vero e proprio organo: "Il microbiota può essere considerato come un organo metabolico squisitamente convertito alla nostra fisiologia che svolge funzioni che non siamo in grado di svolgere altrimenti."
Dopo lo shock iniziale che vi ha fatto pensare “che schifo!”, prima di passare alla sorpresa, devo accennarvi alcune cose che vi consiglio di leggere lontano dai pasti. La coprofagia, che consiste nel mangiare escrementi propri o altrui, è una pratica diffusa nel mondo animale, basti pensare ai cani o ai maiali, ma (ecco la sorpresa) anche l’uomo ne fa o ne ha fatto uso. Quando vedete un bimbo piccolo gattonare su un prato e giocare con un pezzo di terra, per poi scoprire che, ops!, non è terra e se la sta avvicinando alla bocca, ecco che subito intervenite (giustamente) pensando che lui non sappia cosa stia facendo, mentre magari sta solo seguendo il suo istinto e, magari, come fanno i cani, ha un urgente bisogno di ripristinare i suoi sali minerali. I beduini nel deserto mangiano feci fresche di cammello per contrastare la dissenteria batterica, procedura usata anche dai tedeschi in Africa durante la Seconda Guerra Mondiale.
Partendo da queste e altre interessanti osservazioni, il medico polacco emigrato in Australia T.J. Borody (creatore della terapia antibiotica per contrastare l’Helicobacter pylori e collaboratore dei due premi Nobel che hanno scoperto questo batterio) ha pensato bene di salvare la vita di migliaia di persone, che morivano e muoiono a causa di un batterio che, in alcuni casi, diventa resistente a qualsiasi cura antibiotica, il Clostridium difficile, ripristinando totalmente la flora batterica del malato con un trapianto da un donatore sano (ed eccoci al donatore ideale!). Questa trasfusione avviene tramite un clisma rettale e seguendo una procedura in realtà molto semplice, tanto che molte persone praticano questa terapia a casa e senza assistenza medica. Qui trovate un video esemplificativo.
Ogni anno, nei soli Stati Uniti, muoiono circa 14.000 persone a causa di questo batterio e la terapia fecale è in grado di salvarle anche con una sola seduta e fino al 95% dei casi. Niente antibiotici, niente accanimenti, solo cacca (e un po’ di soluzione salina). Lo so, sembra quasi una presa in giro, neanche io ci credevo quando me ne hanno parlato, ma è tutto assolutamente vero. Così vero che, vista la mia patologia, ho cominciato a informarmi sull’argomento, scoprendo che il caro Borody a Sidney pratica questo metodo con successo anche per chi presenta questa fastidiosa e invalidante malattia. Nel 2003 il nostro geniale medico ha pubblicato un ormai famoso studio sul Journal of Clinical Gastroenterology nel quale dimostra l’efficacia di questa terapia sui malati di colite ulcerosa.
Ovviamente non aspettatevi vagonate di studi sull’argomento in cieco e “controcieco”, per lo stesso motivo, accennato all’inizio, per cui il 99,9% dei gastroenterologi ignorano questa tecnica o la sua efficacia. Siamo sempre lì, se un paziente risolve la sua malattia con 5-10 sedute di clismi fecali e poi non ha più bisogno di farmaci e sta bene anche a distanza di anni (così come dimostra lo studio citato), come possono le case farmaceutiche continuare a guadagnare su questa miniera d’oro che è il malato cronico. Considerate che, secondo un recente studio retrospettivo, pubblicato nel 2006 sulla rivista Gastroenterology e condotto su 1321 pazienti per un periodo di 10 anni, che ha analizzato i costi sanitari connessi alle MICI, confrontando la situazione presente in Israele e in 8 Paesi europei (Italia, Danimarca, Grecia, Irlanda, Olanda, Norvegia, Spagna e Portogallo), sappiamo che sommando le spese relative agli esami diagnostici, al trattamento farmacologico, ai ricoveri ospedalieri e agli interventi chirurgici, il costo medio annuale che il SSN italiano deve affrontare per ogni singolo paziente con colite ulcerosa o malattia di Crohn risultata pari a 1.539 euro. Non sarebbe meglio spenderli in ricerca seria e, soprattutto, indipendente questi soldi, visto che da noi si contano almeno 150.000 malati di IBD, per una spesa annua di circa 230 milioni?
Ora vi lascio e, mi raccomando, non cominciate a fare domande invadenti a chi vi circonda alla ricerca del donatore ideale. Per ora, in Italia, nessuno pratica questa tecnica! Ma, soprattutto, ricordatevi che io ho migliorato la mia vita da quando ho cambiato stile alimentare, vale la pena provare.

Notizie utili:
● in Olanda stanno facendo uno studio per i malati di colite ulcerosa. Avevo superato la selezione per partecipare, ma poi è uscito fuori che solo i residenti con un’assicurazione olandese potevano.
● Sono in contatto con un gruppo di persone negli USA che hanno dei figli malati di CU e che hanno intrapreso con successo questa terapia.
● Questo particolare trattamento va a buon fine quasi nel 100% dei casi di Clostridium difficile, mentre per la CU le percentuali sono minori. Un medico statunitense col quale sono in contatto, il dr. Mark Davis, mi ha spiegato che lui ha pazienti che risolvono totalmente la malattia nel 25% dei casi, mentre solo un 10% non vede effetti positivi. Il restante ha dei miglioramenti, anche se non completi.
● Il trattamento di altre patologie, come il Parkinson, la sclerosi multipla, la depressione, il morbo di Crohn, la sindrome dell’intestino irritabile, è in fase di sperimentazione e, in alcuni casi come in Australia, in fase operativa.
● Chi fosse interessato, come me, a far vedere la luce a questa tecnica in Italia, mi contatti via email. E’ già da qualche mese che sto avendo colloqui con dei gastroenterologi per fare le cose come si deve, se siamo in tanti magari riusciremo a ottenere qualcosa di più sostanzioso! rubini.leonardo@gmail.com

Alcuni link interessanti (in inglese):
studio del 2004 su varie patologie;
articolo del 2011 sullo stato dell’arte di questa tecnica per la CU;
studio del 2011 su malati di sclerosi multipla;
letteratura medica sul trattamento della CU con FT

8 commenti:

  1. Stai considerando questa opportunità?

    L'avevo valutata un po' di mesi fa.. poi le cose sono migliorate, però avevo visto che le cliniche che praticavano questa "cura" in sicurezza erano principalmente in USA ed Australia. In Olanda pure, ma i medici che ho contattato (Dr. Els van Nood) erano abilitati a lavorare solo con pazienti locali ed in presenza di C. Difficile. Infine in UK avevo trovato altri medici, tutti quelli che ho visto praticavano la somministrazione per via orale, tramite un sondino (ancora più disgustoso se possibile..).. Per un trattamento di 10 giorni (esami, vitto, alloggio e 10 "iniezioni" in una clinica specializzata dell'Oregon) ci volevano intorno ai $5,000. Su alcuni forum invece, si legge di persone che fanno tutto in casa, facendosi donare la materia organica da amici o familiari in salute. Poi frullano tutto e si iniettano il clisma.. C'è un limite a tutto..

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  2. LeonardoRubini11 gennaio 2013 15:39

    Ben venga risolvere i problemi senza bisogno della terapia fecale, ma il tuo "c'è un limite a tutto" mi fa un po' sorridere, visto che si parla di 5-10 trattamenti che andrebbero a eliminare cortisonici, antibiotici, immunosoppressori, ecc. E' nel caso dei farmaci che io direi: "C'è un limite a tutto!". Poi sono in contatto con genitori negli USA disperati da anni per i loro figli piccoli e che solo ora, grazie a questa terapia, stanno vedendo la luce. Se fossi un padre in quella situazione, non esiterei a organizzarmi anche in casa, se fossi ricco lo porterei in clinica, è solo questione di esigenze e possibilità.

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  3. Leonardo, il "c'è limite a tutto" si riferisce esclusivamente alla modalità di somministrazione (iniezione orale, ovvero, per bocca) di alcuni medici inglesi. Nel senso che, nel caso in cui dovessi farlo, opterei sicuramente per l'altra opzione, visto che a quanto ho letto, il trapianto in un modo o nell'altro non altera l'efficacia del trattamento. E' una soluzione, e se funziona per risolvere situazioni di grave disagio, ben venga. Tra l'altro, esistono pratiche mediche molto più brutali di questa, che a parte l'ingenerare un certo imbarazzo, appare molto più risolutiva di altre.

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  4. LeonardoRubini11 gennaio 2013 16:02

    Certo, senza dubbio. Da quanto ho potuto apprendere finora, la somministrazione via retto è la più efficace, soprattutto se il primo trattamento viene effettuato con il rettoscopio. Per quella col sondino è ovviamente escluso qualunque odore o sapore, dato che viene infilato nel naso e arriva direttamente dove deve arrivare. Ma anche io opterei per il clisma, senza dubbio.

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  5. Renato Pontefice11 gennaio 2013 16:25

    ciao,

    scusate, ma siamo ancora, "fra noi" a questo livello? per me oramai la "cacca" altro non è che: cibo, che una volta ingerito, attraverso un percorso nel corpo di una persona che ne drena tutti gli elementi nutritivi e lo "arricchisce" della propria popolazione batterica (che è responsabile dell' effetto olfattivo) viene espulso dal corpo sottoforma di residuo. come un auto, che brucia benzina ed emette fumo (e questo processo permette il moto della stessa).

    Quello che voglio dire è che visto da questo punto di vista, dove è lo schifo? Mi sembra invece una cosa bellissima. Un ulteriore testimonianza (se ce ne fosse bisogno) della magia del corpo umano. Reputo il post di Leo interessantissimo dal punto di vista divulgativo. Facciamo circolare notizie! Occupiamoci della nostra salute! Nessuno mai lo farà al posto nostro!

    Renato

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  6. Gioia Castronaro17 gennaio 2013 23:16

    Ciao Leo,
    questa terapia è senzazionale a sentirla, ma che dirti ... dopo l'entusiasmo il primo pensiero è stato che dopo 16 anni di rettocolite, di cacca non ne voglio sapere più tanto... ;)

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  7. LeonardoRubini18 gennaio 2013 09:48

    eheheeh ok. Se sei anche vagamente interessata, scrivimi via email che ti inserisco in una lista provvisoria. Più siamo e migliori saranno le condizioni che potremo avere.

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  8. Ciao Leo, i tuoi post sono per me ricchi di sorprese!
    Grazie a te nutro la speranza che un giorno questa patologia possa essere eliminata, puoi contare sul mio sostegno.
    Ti invio una mail.
    Ciaoo

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