giovedì 6 giugno 2013

A proposito del convegno



Ma quanti eravate???!!!

C'erano molti di voi dal mio blog, circa una trentina, più altre settanta persone del gruppo di malati di psoriasi. E' stato un vero successo! Siete venuti da tutta Italia. E' stato fantastico, emozionante, appagante. Gli argomenti erano tanti e sostanziosi, non a caso abbiamo sforato parecchio. Doveva finire entro le 20, invece è finito dopo le 21. In questi giorni stanno lavorando al DVD che uscirà a fine giugno e che verrà distribuito a tutti gli interessati. Così come per l'ingresso al convegno, il costo dovrebbe essere di € 10, più le spese di spedizione. Saranno parecchie ore di informazioni. A voi i futuri commenti sull'operato.

Ci tengo anche a darvi visione della rendicontazione del convegno stesso, in rispetto della trasparenza. Come vedete qui sotto, c'è una lieve perdita. Si è risparmiato il più possibile, ma i convegni costano. Inoltre bisogna considerare che i relatori sono venuti gratis, proprio per lo spirito stesso dell'evento. Anche in questo senso, la distribuzione del DVD sarà importante. E' un modo, secondo me il migliore, per finanziare future iniziative. Stiamo diventando una Comunità, in un certo senso, anche se ancora non ve ne rendete conto. Ma vi posso assicurare, stando da questa parte, che i segnali ci sono tutti e che intorno a noi si vocifera parecchio. In molti sono preoccupati che cresciamo, ci rafforziamo e prendiamo piede. Li capisco, stanno perdendo parecchi soldi grazie al fatto che ci sono già decine di voi che non prendono più farmaci. Considerate che il mio obiettivo è di arrivare a 50.000 malati fuori dal tunnel entro il 2015, che tradotto sarebbero circa € 50 milioni in meno all'anno di introiti per le case farmaceutiche. Ma anche una cifra simile di risparmio per il nostro SSN. E' una bella sfida, non vi pare?

Voce
Dare
Avere
Contributi partecipanti 124 paganti 1240
Contributi non partecipanti  80
Affitto sala convegni -590
Noleggio proiettore  -60
Pernottamento relatore -150
Viaggio relatore -180
Pernottamento collaboratore -80
Cena Relatori -270
Video -100
Sconto Hotel 100
Totale  -10 €

Tornando alla perfomance del convegno, per quanto mi riguarda non posso esimermi dall'essere sincero e chiaro, come lo sono sempre stato finora. L'intervento di Aronne Romano era una garanzia, su quello non avevo dubbi e solo per quello vale la pena di vedersi il convegno registrato e valeva la pena esserci.
Poi c'era un gastroenterologo, un certo dr. Mazzuca Mari, che ha fatto una relazione interessante. Peccato che sul finale si sia perso sulla presentazione di un macchinario da vendere per farsi l'idrocolon terapia da soli a casa, stile rappresentate di aspirapolveri, e abbia sostanzialmente concluso il suo intervento col concetto, più che lecito, che i malati di MICI lo saranno a vita e per sempre devono prendere la mesalazina. Nè io nè tanti di voi ne facciamo più uso, dopo il cambio di stile alimentare, ma questo non vuole proprio entrare nella testa di questi medici (o delle case farmaceutiche?).
A seguire è intervenuto l'organizzatore del convegno, il biochimico Paolo Antolini, ed è stato l'intervento che mi è piaciuto di più dopo quello di Aronne Romano. E' stato chiaro nelle sue spiegazioni, nonostante si sia addentrato in termini tecnici e in meccanismi complessi. Se volete capire bene il ruolo dell'insulina e degli ecosanoidi nelle patologie che vi affliggono, nonché l'importanza degli acidi grassi a catena lunga nell'alimentazione, seguite con attenzione le sue spiegazioni.
Ed ecco che è toccato al dott. Marcello Romeo. Personalmente ho capito il 10% di ciò che ha spiegato, ma questo è evidentemente un mio limite, e l'ho trovato noioso. Ciò che non mi è piaciuto è stato vedere un tavolo del convegno pieno di depliant di un'azienda che produce probiotici, che è quella per la quale il dott. Romeo collabora. Ecco, in un contesto del genere, non avrei voluto vedere nessuna pubblicità di nessun prodotto. Ma tant'è. Questo è lo scotto che si paga quando si fanno i primi passi. Alla prossima occasione si selezionerà sicuramente meglio.
Dopo Romeo, è stata la volta di Gianfranco Gàrgano, istruttore laureato in scienze motorie. Forse era la sua prima volta a un convegno e le indicazioni da lui ricevute per il suo intervento erano state troppo generiche, per cui la sua relazione, anche se indubbiamente interessante, non è riuscita ad addentrarsi lì dove poteva incidere meglio sui concetti di sport e salute nelle malattie infiammatorie croniche e autoimmuni.

Gli ultimi tre relatori erano Maurizio Giannini, Paola D'Andrea e Sonia Germani Zamperini. Con loro si è entrati nell'aspetto più sottile del trattamento di certe patologie. Per questo il convegno è stato definito "olistico", cioè un approccio a 360° della malattia e del malato. A pensarci bene, avrei separato gli argomenti, e vi spiego perché. Una persona che sta male, quasi sempre è perché mangia male e ha uno stile di vita errato. Poi ci sono i traumi emotivi e tanti altri aspetti fondamentali della persona e della sua psicologia che entrano in gioco. Ma se io, a te malato, dico che se hai una patologia è anche perché hai dei problemi psicologici o perché alcuni tuoi punti energetici sono bloccati, rischio di darti una scusa per non fare quello che deve essere sempre il primo passo, e cioè mangiare bene. C'è il pericolo che tu ti concentri sulle tue problematiche, intanto passano altri mesi, e ancora non hai cambiato stile alimentare, col rischio che perdi ancora più fiducia in te stesso. Allora preferisco che prima ti "metti in riga" e ottieni i primi risultati incoraggianti e poi, avendo più energie e più stima delle tue capacità, intraprendi l'altro percorso, sicuramente più complesso e faticoso. Per capirci, la seconda parte del convegno l'avrei dedicata a chi già aveva messo in pratica la prima e necessitava di ulteriori contributi per superare gli ultimi scogli, anche perché è un contributo a tratti illuminante ed è un altro dei motivi per il quale vi consiglio la visione del DVD. L'ideale sarebbe guardarselo in 2-3 serate insieme ad altre persone interessate e farne argomento di dibattito per confrontarsi.

Allora, ricapitoliamo. Considerando il livello dei convegni che vengono organizzati in genere per i malati, spesso dalle associazioni che se ne prendono "cura", e non sottovalutando il fatto che, per mia natura, tendo a essere ipercritico e a spaccare il capello in quattro (tanto da non averne più in testa!), direi che eventi del genere sono assolutamente benedetti e benvenuti. Sarà un impegno di tutti, anche con i vostri suggerimenti, migliorare ulteriormente la qualità dell'informazione e la sua chiarezza. Non vi dimenticate mai il contesto assurdo e ostile nel quale ci stiamo muovendo. Noi siamo delle formiche, economicamente parlando, che si confrontano con degli elefanti. Ma noi siamo molti di più e, se ci uniamo, possiamo ricoprirli e farli sparire!

Presto seguirà un post con la mia road map. Per realizzarla, conto su di voi. Stay tuned!!!


3 commenti:

  1. Convegno davvero interessantissimo. Peccato essermi persa la seconda parte...ma vedrò di rimediare con il dvd. :-)

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  2. Veramente complimenti Leonardo, non penso sia stato semplice organizzare un cosa del genere e la tua sana autocritica

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  3. Complimenti Leonardo, non penso sia stato facile organizzare un evento interessante e, sopratutto, utile come questo. Sono di bg e, purtroppo, non ho cercato se ci fosse la disponibilità della diretta streaming (chiedo venia ma il mio MdC mi sta mettendo a dura prova in questo ultimo anno...ma acquisterò sicuramente il dvd). Penso che il mutuo/aiuto in queste condizioni patologiche autoimmuni e "cosiddette croniche" sia uno strumento basilare e fondamentale per un corretto e completo approccio alle stesse, sia a livello di Medico/Paziente ma sopratutto a livello paziente/paziente ( da Assistente Sociale ho sperimentato in altri ambiti questo strumento con ottimi risultati, da "malato" ne sto traendo giovamento). Ho iniziato da circa un mesetto la paleo sotto il controllo del Dr. Romano e, credendo in quello che sto facendo, spero di vederne gli effetti..anche se il tempo non passa mai! :) Un saluto e una sincera stima per il tuo operato.

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