lunedì 30 settembre 2013

Gemelli..... diversi



>>>IN FONDO A QUESTO POST LE MODALITA' PER DARE UNA MANO<<<

>>>SIATE IN TANTI E SCRIVETE IN TANTI. VOI SIETE PIU' IMPORTANTI DI QUANTO POSSIATE LONTANAMENTE IMMAGINARE<<<

>>>GRAZIE<<<

Diciamocelo, non è mai piacevole entrare in un ospedale, soprattutto se lo si è frequentato spesso in passato. "Il miglior paziente è quello che si vede poco", più o meno recita un detto inglese riferendosi alla buona Sanità, e lo scopo di ogni struttura sanitaria dovrebbe essere proprio quello di aiutare le persone malate a non ammalarsi più e quelle sane a prevenire eventuali patologie. Ecco, in un paio di incontri che ho avuto con i collaboratori del prof. Gasbarrini, primario del reparto di gastroenterologia, ho avuto modo di respirare questa volontà. Naturalmente la strada è ancora lunga e impervia, ma ogni viaggio comincia col primo passo e il fatto che questa struttura stia cercando di mettere in piedi una sperimentazione come quella del trapianto del microbiota umano anche per il malati di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) è un grande passo avanti nel panorama italiano, europeo e mondiale.
Che il microbiota (che sarebbe la così detta "flora batterica") sarà sempre più studiato è fuor di dubbio. Anzi, oggi appare incredibile come la scienza si sia occupata così poco di questo "organismo che vive dentro di noi". Ha un peso di circa 1,5 kg, ha un patrimonio genetico 10 volte quello dell'uomo e conta migliaia di specie diverse. Tutto questo è dentro di noi, in una simbiosi che dura da milioni di anni. Per questi motivi, tutto ciò che altera il microbiota ha delle conseguenze sulla nostra salute. Gli studi a riguardo sono agli inizi, ma già si cominciano a delineare delle caratteristiche delle quali tenere sempre conto quando si vuole curare un paziente. Un esempio è questa review firmata, tra gli altri, proprio da Antonio Gasbarrini sul collegamento tra l'alterazione del microbiota e la sindrome metabolica. Speculazioni impensabili fino a qualche anno fa.
Ma cosa può creare problemi al microbiota? Be', sicuramente l'ambiente, in tutte le sue forme: cattiva alimentazione di genitori e nonni (soprattutto la mamma), modalità del parto (nel cesareo la mamma non riesce a trasmettere il microbiota al nascituro), allattamento artificiale, successiva alimentazione del piccolo dopo lo svezzamento, uso di antibiotici (che devastano il microbiota), agenti inquinanti, assorbimento e mancata eliminazione dei metalli pesanti, ecc. ecc. Vi invito a leggere gli altri articoli che ho scritto a riguardo per una panoramica più completa. Li trovate qui, qui e qui.
Nell'ultimo articolo che ho pubblicato su questo argomento ho inserito l'intervista che ho fatto al Dr. Cammarota sul trattamento del C.difficile con la terapia fecale (che sarebbe appunto il trapianto di microbiota). Questa terapia per quel tipo di problema ha un ampio successo in letteratura medica da parecchi anni, mentre invece per il trattamento delle MICI i risultati non sono sempre così favorevoli, anche se possiamo tranquillamente dire che la maggior parte degli studi hanno visto almeno un 30% di remissione con eliminazione della terapia farmacologica. E questo dato è strabiliante per chi si occupa di questa materia, soprattutto è molto incoraggiante per i pazienti stessi. Il restante 70% si divide spesso tra miglioramenti (la maggior parte) e nessun effetto. Direi che non si può non essere felici che anche in Italia ci sia chi si sta occupando di rendere fruibile questa terapia per i malati.
A capo del team che si occupa di questo specifico campo (trapianto di microbiota per MICI) c'è il Dr. Franco Scaldaferri. Giovane, preparato, simpatico e, soprattutto, di mentalità aperta. Ho passato circa un'ora e mezza con lui ed è stato piacevole conversare e trovare una sponda propositiva su molti argomenti. Sarò felice di poter collaborare con lui anche attraverso il mio blog, perché ciò che mi ha più colpito di questo incontro è la consapevolezza di quanto sia importante un rapporto collaborativo e diretto tra medico e paziente.
Prima di lasciarvi all'intervista, colgo l'occasione per dare una risposta al Dr. Scaldaferri che al momento non ebbi modo di dare. La domanda era se i pazienti siano o meno pronti per provare un trapianto di feci come cura. Tornando a casa mi sono ricordato il titolo di uno studio che avevo trovato leggendo questo interessante articolo di ScienceLife, il quale domandava ai colleghi medici: "Batterioterapia fecale per la colite ulcerosa: i pazienti sono pronti e noi?". Già, perché come ho già scritto in precedenza, molti fanno questa terapia a casa da soli, seguendo i protocolli che trovano su internet. Motivo in più per far si che questa terapia sia al più presto disponibile negli ospedali italiani.
Gemelli..... voi che vi state dimostrando diversi..... e migliori..... NOI SIAMO PRONTI E VOI? :-)


P.S.: chi frequenta gruppi di malati di MICI è pregato di dare massima diffusione di questo articolo.
P.P.S.: ecco di seguito l'indirizzo email e un modello di lettera da scrivere al Gemelli:

Indirizzo email: ibdgemelli@rm.unicatt.it

Oggetto: trapianto di microbiota, sono pronto/a.

Gentile Dr. Scaldaferri,
in seguito alla sua intervista sul blog di Leonardo Rubini, sono venuto/a a conoscenza della possibilità di partecipare a un trial sperimentale sul trapianto di microbiota. Sono affetto/a da (segnalare la propria patologia) e desidero propormi come volontario/a per questo tipo di terapia. Le lascio i miei contatti e mi auguro di avere presto notizie sull'evoluzione di questo studio.
La saluto, augurandole buon lavoro.
(Firma)


Se non vi volete proporre come volontari, ma volete comunque far sentire la vostra voce in favore di questa terapia (per voi o per amici e parenti), scrivete sempre allo stesso indirizzo. Di seguito un modello di lettera:

Oggetto: trapianto di microbiota, sono favorevole.

Gentile Dr. Scaldaferri,
in seguito alla sua intervista sul blog di Leonardo Rubini, sono venuto/a a conoscenza della possibilità di trattare le MICI anche con la terapia alternativa detta "trapianto fecale". Vorrei esprimere il mio entusiasmo per questa iniziativa, con la speranza che sempre più persone possano essere aiutate in questo percorso.
La saluto, augurandole buon lavoro.
(Firma)

sabato 14 settembre 2013

Che dite, cambiamo il mondo?!


A voi, eterni affamati di sapere.
A voi, assetati di informazioni.
A voi, coraggiosi sovvertitori dello status quo.
Finalmente abbiamo tra le mani il DVD del convegno del 25 maggio a Roma!!!
Troverete "carne" per i vostri denti. Perché non c'è una sola verità da mandare giù, perché dobbiamo tutti lottare per ottenere la libertà di terapia e per non dover subire il giogo delle case farmaceutiche. Non siamo buoi a cui far tirare il carretto!
Il significato di questo convegno, e del DVD che lo testimonia, è quello di far arrivare un messaggio ben preciso a chi amministra la nostra Sanità, ma in realtà non si preoccupa affatto della nostra salute: "Noi sappiamo, noi cresciamo, noi decidiamo!".

Vista la nostra prima volta, vi anticipo che il DVD non è tecnicamente impeccabile. Ce l'abbiamo messa tutta e i soldi a disposizione erano davvero pochi per fare bene, anzi il bilancio di chi ha organizzato è stato lievemente in rosso. E allora parlo chiaro, come faccio sempre. Se volete altri eventi come questo, se volete che la vostra voce sia sempre più rappresentata, se pensate che meritiamo di crescere tutti insieme, allora sommergete di affetto e di stima chi ha lavorato duro per raggiungere questo primo obiettivo e intasateci di richieste di acquisto. Se la vostra risposta sarà adeguata al nostro impegno, seguiranno altri eventi ancora più belli e ricchi di informazioni, altrimenti accetteremo il vostro giudizio e tireremo i remi in barca. Per quei pochi che ancora non l'avessero capito, tutti insieme abbiamo un senso, ma se ci lasciate soli a fare gli arieti che buttano giù le porte, faremo la fine che aspetta a tutti gli eroi: una morte onorevole, anche se solo intellettuale, e tanti bei ricordi. Ma nulla cambierà davvero. Mentre insieme tutto è possibile.
Per avere il DVD bastano 12 euro (10 + 2 per la spedizione). Ecco le modalità:
  • fate un bonifico bancario intestato a: GIAMPAOLO ANTOLINI, Iban IT27C0200811710000011169080, Causale: DVD convegno Roma 2013;
  • oppure fate una ricarica Postepay intestata a: IACOPO PAOLUCCI, N° carta: 4023600650417241, Codice fiscale: PLCCPI83L07I921C;
  • in entrambi i casi, inviate un'email a p.antolini.nielsen@gmail.com con il CRO del bonifico, o un documento che attesti l'avvenuta ricarica sulla Postepay, e i vostri dati per la spedizione: nome, cognome, indirizzo, cap, città. Se siete all'estero, informatevi prima dei costi per la spedizione e fate il relativo bonifico di 10 + "X euro". Specificate poi questa peculiarità via email.
Dateci sotto, siete più importanti di quanto possiate lontanamente immaginare!

P.S.: ricordo che il convegno è ricco di informazioni per tutti, non solo per chi soffre di psoriasi o di malattie infiammatorie croniche intestinali.
P.P.S.: la didascalia che mi riguarda riporta erroneamente il titolo di "Dottore". Vi ricordo che non sono un medico e che non ho neanche una laurea. Sono solo un paziente che la sa lunga ;-)