martedì 7 ottobre 2014

Oggi ho pianto lacrime di gioia


PERMETTETEMI QUESTE LACRIME DI GIOIA.
A PICCOLI E INCESSANTI COLPI, IL MURO LO BUTTIAMO GIU'!!!

"Ciao Leonardo,
ti scrivo un po’ in ritardo, perdonami … mio figlio M. ha avuto importanti miglioramenti. Ha iniziato la paleozona da fine giugno seguito dal dott. Romano ed il protocollo Coimbra con il dott. Pellegrini dal 12 luglio. La dose di vit. D iniziale prescritta è di XX.XXX UI (preferisco non divulgare per evitare pericolose emulazioni, ndr), Matteo pesa 54 kg per 1,82 m, integra la B2, la K, il Mg e Omega3. La terapia farmacologica invece consiste per la CSP (colangite sclerosante primitiva, ndr) in UDCA (Deursil) 300 mg x 3 volte ai pasti e per la RCU in Mesalazina 800 mg x 3 ed è seguito al (omissis) dal dott. B. (prima era stato seguito a Vicenza e poi a Padova).

Ai primi di giugno quando il dott. B. vide M. la prima volta avevamo a disposizione i dati clinici di aprile (ospedale di Vicenza) che indicavano la persistenza di GammaGT e Fosfatasi alcalina elevate (GGT = 213 v.n.< 56 e ALP = 255 v.n.< 105) nonostante la terapia con UDCA: questo comportava un rischio elevato per l’evoluzione della malattia del fegato (per la fibrosi ma soprattutto per la maggiore probabilità di sviluppo di colangiocarcinoma). Anche per la RCU gli ultimi dati clinici erano di calprotectina fecale elevata ( > 600 v. negativo < 50) e presenza di sangue occulto.

E poi, come già ti avevo scritto, M. aveva subìto a gennaio e maggio due ricoveri per pneumotorace, il secondo con intervento di resezione al polmone, rilevati linfonodi reattivi al pancreas nel ricovero di febbraio in gastroenterologia, aveva problemi di scrosci articolari delle ginocchia e blocchi delle articolazioni dei gomiti delle braccia, dermatite atopica al volto.

Il dott. B. ci disse che avrebbe rivalutato la terapia al controllo per settembre perché necessitavano una serie di esami mancanti o da ripetere: esami ematici e feci, ecografia completa addome, densitometria ossea, Fibroscan.

Gli esami ematici eseguiti nel mese di agosto hanno riportato in primo luogo il rientro nella normalità delle transaminasi e fosfatasi del fegato, il rientro della calprotectina ( = 16 v. negativo < 50) e assenza di sangue occulto. L’ecografia dell’addome non ha rilevato linfonodi reattivi al pancreas. Il Fibroscan ha rilevato una fibrosi del fegato assente o tuttalpiù lieve. Unica nota dolente la densitometria ossea, che ha trovato una osteopenia iniziale (tuttavia risolvibile con la vitamina D, l’alimentazione e l’attività fisica).

Il dott. B. è rimasto sorpreso di questi risultati (non ti dico la felicità di M.): aveva promesso a giugno che avrebbe integrato la terapia per ottenere l’obbiettivo di portare in remissione la RCU per arrivare a fermare la CSP. Invece ha preso atto dei miglioramenti clinici e confermato di continuare la terapia precedente, il follow up nutrizionale con il dott. Romano, l’integrazione della vitamina D con il dott. Pellegrini, aggiungendo solo dei probiotici di 2° livello.

Dal punto di vista fisico mio figlio M. ha recuperato forza fisica, tono muscolare, ora fa tutti i giorni trazioni alla sbarra e cyclette, non ha più avuto blocchi all’articolazione dei gomiti, non ha ancora risolto la dermatite atopica al volto ma piano piano, con pazienza, ora sa che arriveranno tutti i risultati sperati. 

Lunedì scorso M. ha fatto gli esami di controllo che porterà al dott. Pellegrini in novembre (in data da definire): la messa a punto della dose di vit. D sarà sicuramente determinante per ulteriori miglioramenti.

Però il fatto già molto importante è la serenità che è ritornata in casa e principalmente in M.: ha ricominciato a frequentare i suoi amici, una ragazza… proprio l'altro ieri ha trovato lavoro come elettricista (si era diplomato l’anno scorso)…. Insomma le cose stanno tornado a girare per il verso giusto. E questo grazie in primo luogo all'informazione che fai ed ai consigli che hai dato a M., siamo convinti della strada intrapresa che ci hai indicato. Grazie. Ti saremo sempre grati."
Lettera firmata

1 commento:

  1. sono felicissima di questa testimonianza in primo luogo per M. e per tutti gli M. che potranno godere della terapia in futuro

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